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miércoles, 31 de diciembre de 2008

Ultimo día...

Fundación INTEGRAR saluda a toda
la gente que ha colaborado y estuvo
junto a nosotros durante el
arduo trabajo de este 2008.
Felicidades!

lunes, 29 de diciembre de 2008

La AUDICÍON y sus Patologías

Cuando pienso en la audición, trato de imaginarme como me sentiría y que clase de persona sería si hubiera nacido totalmente sorda. No podría gozar de la música o de la palabra, solo con un entrenamiento intenso y arduo habría aprendido a hablar coherentemente o tan solo habría aprendido a hablar a menos que alguien de un modo u otro me transfiere con recursos diferentes que existe algo así como el sonido.
Me resultaría peligroso caminar por la calle, porque no podría oír un auto que se acerca o la voz de alarma de un peatón. Por lo tanto la mitad de la vida no existiría para mi y la otra mitad restante sería enormemente complicada y aún riesgosa.
El mundo ordinario está lleno de una variedad de sonidos, estos sonidos son diferentes y se distinguen entre sí, dentro de las limitaciones de la voz humana existe una enorme variedad de pequeñas diferencias que el oído es capaz de distinguirlas y que el cerebro al recibir las señales del oído puede reconocer con bastante facilidad las diferencias particulares.
¿Qué significan estos sonidos?
¿Me dicen algo?
¿Qué efecto nos producen?
Incomodidad
Distracción
Indiferencia

Los problemas auditivos, por sus características tiene una incidencia muy importante en la vida de relación. No solo afecta la comunicación sino que dificultan el desarrollo del Habla, entorpecen la formación educativa, en los adultos la carrera profesional y en los ancianos el aislamiento.
Las desventajas que produce la hipoacusia puede revertirse con un diagnostico precoz un tratamiento correcto, un programa de rehabilitación temprana, lo cual no siempre se realizan oportunamente.
Se estima que 5 de 100 niños en edad escolar padecen una disminución de la agudeza auditiva
que requiere rehabilitación, la mitad tuvieron estimulación temprana; esto se debe a que existen muchas lesiones que pueden pasar inadvertidas durante meses y años y recién se descubren cuando el niño demora en hablar o llega a la escuela y tiene un rendimiento escolar bajo.
Existen técnicas de diagnóstico precoz con OEA (otoemisiones acústicas),PEATC (potencial evocado auditivo de tronco) e Impedanciometría que se aplica a los recién nacidos.
Con los potentes audífonos y gracias de los nuevos procedimientos quirúrgicos se logra revertir lesiones importantes, los programas de rehabilitación actuales que se inclinan por la comunicación total que incluye todos los procedimientos orales y visuales permiten integrarlos a la sociedad y desarrollarse como normales.
La incapacidad de las hipoacusias profundas como los sordos privados de la audición en edad temprana no pueden oír las palabras ni aún con el uso de prótesis. Lo convierten en discapacidad y esto no puede ser así.
El sordo como el hipoacusico necesita de las mismas oportunidades para desarrollarse que cualquier persona considerada normal por la sociedad.
La sordera es la falta absoluta de respuesta al sonido mientras que la hipoacusia es una disminución de la capacidad auditiva, una persona hipoacusia aun con disminución importante puede oír y entender hasta cierto punto la voz hablada luego de someterse a un tratamiento ya se médico, quirúrgico o con la ayuda de audífono.

CAUSAS DE HIPOACUSIA
*De acuerdo a la etiología:
Prenatales ,congénitas o hereditarias
Durante el embarazo por Embriopatias o fetopatias
Perinatales, en el momento del nacimiento, principalmente por anoxia y
Postnatales, que también pueden ser hereditarias como por diversas patologías.

*Según el lugar de lesión pueden ser:
Conductivas……….la oreja, el CAE y el oído medio
Perceptivas…………el oído interno del VIII par
Mixta, que tienen los dos componentes
*De acuerdo al momento de aparición:
Prelinguales, de 0 a 2 años
Perilocutivas de 2 a 4 años y
Postlinguales mayor de 4 años

La perdida auditiva puede ser leve, moderada, grave y profunda. Los niños con perdidas auditivas perceptivas bilaterales prenatales y perinatales grave y profunda, tienen mas dificultades en el aprendizaje y la escolaridad.
Las alteraciones del lenguaje o el retardo de su desarrollo son mas importantes cuando mayor es la sordera.
¿Qué sucede con los padres cuando le dicen que su hijo es hipoacusico? Pasan por ciertas alteraciones psicológicas: se bloquea, después hay negación, depresión y por ultimo sobreviene la aceptación.
Los integrantes del grupo de profesionales de la Fundación Integrar deben explicar como se desarrolla la función auditiva en un niño normal y la incorporación al mundo sonoro del niño hipoacúsico.
Conciencia--------------------Deteccion del sonido
Atencion-----------------------Discriminacion del sonido
Localizacion------------------Identificación del sonido
Discriminacion---------------Reconocimiento del sonido
Memoria y
Conceptualización ----------Comprensión del mensaje ORAL


Existen hipoacusias que necesitan de tratamiento médico que puede revertirse.
Otras hipoacusias que necesitan de colocación de prótesis auditivas potentes, dispositivos que sirve para aumentar la intensidad de los sonidos.
Lectura labial con adiestramiento auditivo, preparación psicológica y en el futuro orientación profesional.
Con los avances de la tecnología se pueden realizar implantes de Oído Medio como asi tambien Implantes cocleares, que dan beneficios extraordinarios, permitiendo a los pacientes volver a percibir y reconocer los sonidos como así también la percepción del lenguaje dandole una mayor seguridad y confianza, mejorando la comprensión y poder insertarse en las escuelas de normo-oyentes.
Colaboración: Dr. Victorio Stok

Breve biografía de Hans Asperger

HANS ASPERGER, nació en 1906, en Austria y se formó en Viena en Medicina General, y con el proyecto de especializarse en pediatría, Asperger comenzó su trabajo en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena sintiéndose particularmente atraído por la práctica de la Pedagogía Curativa, que se venía desarrollando en esta institución desde 1918.

Aquí elaboró lo que constituiría su tesis doctoral, publicada en alemán en 1944. En su trabajo original Hans Asperger, describió a cuatro niños con edades comprendidas entre seis y once años que presentaban un trastorno de la personalidad, el patrón incluía una "ausencia de empatía, reducida habilidad para las relaciones sociales, conversaciones solitarias, un profundo arraigo a un interés especial y movimientos torpes". Hans Asperger llamó a sus pacientes "pequeños profesores", debido a sus extensos conocimientos en su tema de interés particular.
La Pedagogía Curativa constituye uno de los pilares fundamentales del aporte de este autor. Conceptualmente, se trata de una estrategia terapéutica que integra perfectamente técnicas de educación especial en la práctica médica, sustentando todo ello en el trabajo de un equipo multidisciplinario (médicos, personal de enfermería, educadores y terapeutas). Hans Asperger, partía de la premisa de que, a pesar de las importantes dificultades que generaban, estos niños tenían capacidad de adaptación si se les proporcionaba una orientación psicopedagógica adecuada.

Tras la II Guerra Mundial y durante veinte años Hans Asperger asumió la dirección del departamento de pediatría de la Universidad de Viena. Falleció de forma repentina en 1980, mientras desarrollaba un trabajo clínico activo.

Su investigación quedó relegada por espacio de treinta años hasta que Lorna Wing utilizó el termino Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, titulado "El Síndrome de Asperger: un relato clínico", el cual desafió el modelo de autismo previamente aceptado y presentado por Leo Kanner en 1943.-
A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este trastorno tanto por su elevada prevalencia como por la repercusión social que afecta a las personas que lo presentan.-
Desde diversas Asociaciones Asperger de todo el mundo se logró que se declare el año 2006 como AÑO INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER al coincidir con el primer centenario del nacimiento de Hans Asperger.-

Colaboración: Roberto Jimenez - Alta Gracia, Córdoba - ARGENTINA

domingo, 28 de diciembre de 2008

VICTIMIZACIóN ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON ASPERGER

¿QUé HACER?.
ORIENTACIONES PARA LOS PROFESORES

La Universidad Autónoma agradece la colaboración prestada por su
Instituto de Educación Secundaria en la investigación "La
victimización escolar de los alumnos con Síndrome de Asperger y sus
efectos en la integración escolar". Y, conforme con el compromiso
contraído, envía las siguientes orientaciones generales.


Todo centro debe tomar conciencia y tener una política clara de
actuación ante los casos de victimización. Se debe poner el énfasis
en la prevención y actuación global en el centro frente a
actuaciones concretas de los profesores. Las aproximaciones
individuales, centradas en la víctima o en el agresor, aunque
necesarias, son poco funcionales o resuelven solo parcialmente el
problema, si no hay un enfoque general.
Cuando se detecta un caso de acoso, el centro se enfrenta a un
triple reto:
• Ayudar a la víctima: atender de forma preferente e inmediata las
necesidades de seguridad y apoyo emocional del alumno maltratado y
su familia
• Rescatar la humanidad de los agresores: hacerles entender que está
mal lo que han hecho, procurar que se arrepientan y reparar el daño.
Esto último debe ser consensuado con la víctima
• Trabajar con todo el grupo: hacerles tomar conciencia de su
actuación como grupo, de los procesos que les lleva a aceptar lo que
de otro modo no aceptaría o no haría.

Entre las medidas de apoyo al alumno con Asperger destaca:
- El alumno debe tener claro a quién acudir en caso de conflicto,
por lo que debe tener a un determinado profesor (tutor, apoyo...)
como referente, con el que mantener un contacto frecuente para
potenciar la comunicación y resolver las dificultades que puedan
surgir. Tan pronto como aparezcan dificultades de relación social
debe recibir ayuda, porque se desborda fácilmente y reacciona frente
al fracaso de manera mucho más negativa que el resto de sus
compañeros.
- El alumno debe aprender técnicas de afrontamiento y resolución de
conflictos (saber cómo mantener el control y la calma, sentirse bien
con uno mismo...).
- Preparar y concienciar a los compañeros. Es esencial que los
compañeros entiendan a la persona con Asperger, comprendan sus
necesidades, la acepten, la respeten y sepan la mejor manera en que
pueden ser amigos, o al menos buenos compañeros.
- Usar técnicas específicas como el "círculo de amigos", o
iniciativas similares para desarrollar las relaciones positivas, no
solo para impedir el maltrato entre iguales.

La técnica de "círculo de amigos" implica que algunos compañeros
realizan de manera voluntaria actividades con el estudiante con
Asperger para favorecer su integración social.
- Supervisar los espacios más inseguros del Instituto (transiciones
de clase, patio, entradas y salidas...)

- En el patio de recreo:

- Vigilar y proteger al alumno con Asperger para asegurar que se
evitan relaciones abusivas
- Trabajar la aceptación, respeto y comprensión por parte de los
compañeros y favorecer la ayuda de sus iguales;
- Delimitar zonas de juego, cerrar zonas de riesgo...
- Promover la realización de actividades y juegos que permitan
relaciones sociales positivas entre el alumnado (campeonatos de
juegos de mesa, semanas o jornadas especiales organizadas por el
centro, salidas, etc.);
- Dar diferentes opciones al alumno con Asperger para que pueda
elegir, creando otros espacios u otras alternativas para la hora del
recreo y respetar la opción personal. Algunos alumnos prefieren ir a
la biblioteca, jugar en el ordenador, acudir a conserjería.. .en
lugar de salir al patio.
- Hay que tener tolerancia cero ante el menor atisbo de intimidación
o exclusión, así como guardar registros o informes claros sobre los
incidentes observados, para evitar que cristalicen en relaciones de
maltrato de las que el grupo difícilmente se desprenderá. Es
importante que las observaciones sean compartidas y comentadas a
otros profesores para que se tomen las acciones necesarias.
- Se necesita una comunicación directa con los padres cuando existe
un caso de maltrato. Si se trata de los padres de la víctima, se
aconseja dar el mayor apoyo posible a su hijo; en el caso de los
agresores y también del resto de la clase, se puede recomendar
realizar reflexiones al respecto en casa. La familia también puede
acudir a reuniones en las que el tema central es la prevención del
maltrato entre iguales. Si se piensa implantar un programa de
mediación, madres y padres pueden colaborar. Un programa de
mediación implica entrenar a personas de los distintos estamentos
del centro (alumnos, docentes, conserje, padres etc.) por medio de
un curso, que se imparte en 4 a 5 sesiones en el propio centro. Un
sistema de mediación aumenta la sensación de seguridad en la
escuela, y por tanto en una cultura opuesta al maltrato, el
prestigio del centro. (Es posible pedir estos cursos en la Comunidad
de Madrid).

Además, es fundamental dirigir también la intervención al grupo,
porque el maltrato entre iguales es un fenómeno de grupo. Aspectos
que hay que tener en cuenta son:
- La organización social del aula es una herramienta clásica de la
mejora de la convivencia. Las estructuras cooperativas (conseguir la
meta exige, colaborar y coordinarse con otros) favorecen las
relaciones positivas y las habilidades prosociales.
- Concretar normas contra las agresiones y esas normas deben ser una
creación del grupo, porque es importante llegar a una visión
compartida y conjunta de las normas del aula. Con el comienzo de
cada nuevo año académico hay que recrear de nuevo las normas,
analizando lo que funcionó antes y lo que hay que mejorar.
- Trabajar las relaciones en el grupo. Conviene tener momentos
específicos en el horario de la semana (p.e. la tutoría) para
analizar las relaciones personales y los sentimientos, desarrollar
la empatía emocional, aprender a pedir ayuda, comunicar estos
incidentes.. . No se trata sólo de hablar de conflictos o problemas,
sino también de compartir experiencias positivas que han tenido.
- Fomentar la cultura del heroísmo que implica defender al débil.
Repensar con los alumnos las nociones de miedo, valor, expectativas
de reacciones en el grupo, etc.
- Desarrollar en tutoría programas de conocimiento mutuo para
potenciar el descubrimiento de nuevas facetas en el otro.
- La actitud del docente, capaz de crear una buena relación personal
con los alumnos, es fundamental.

Y por último, en el plano del conjunto del centro educativo:

- El profesorado, los padres y los alumnos deben tener una opinión
compartida sobre los factores que configuran el abuso de poder entre
iguales.
- Se deben desarrollar actividades de formación permanente del
profesorado (en el propio centro o fuera de él) en relación con
Técnicas de Resolución de Conflictos.
- Se debe llevar a cabo algún programa específico para mejorar la
convivencia y tratar adecuadamente los conflictos (p.e. programa de
mediación)
- Se debe involucrar a los estudiantes en las estrategias para
prevenir y reducir la intimidación

Para cualquier información que necesite relacionada con el Sindrome de Asperger
o cualquier duda que surgiera, puede ponerse en contacto con:
info@sindromedeasperger.org.ar
o visitar la pag web Argentina www.sindromedeasperger.com.ar
a la cabeza en diagnostico y tratamiento de los afectados con este sindrome.


Gracias Gente por aportarnos la posibilidad de difundir a
quien podemos recurrir con lo que sucede a nuestros niños!
A su entera disposición, un fuerte abrazo desde Tucumán
Dis.Claudia Berraondo
Coordinacion General Fundacion Integrar y Docente de Biomúsica

viernes, 26 de diciembre de 2008

Síndrome de Asperger

Más inteligentes que la media, sin ningún trastorno aparente, comportamiento inadecuado y muchos problemas para relacionarse con padres y compañeros. Estos son los síntomas de los afectados por el síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que se puede confundir con el autismo, según la gravedad del caso, o pasar desapercibido, como sucede en la mayoría de los casos. Esta discapacidad "invisible" afecta desde su nacimiento al menos a un 0,7 por mil de la población, pero la mayoría de quienes lo padecen no han sido diagnosticados. Padres y profesores son los primeros en darse cuenta y aunque los expertos advierten que no tiene cura, insisten en que un tratamiento apropiado puede contribuir a que las dificultades no desemboquen en cuadros de ansiedad o depresiones.

Trastorno social
El niño es inteligente y tiene una gran memoria; es afectuoso, pero en el recreo está solo porque tiene problemas para relacionarse con sus compañeros; ante cualquier frustración se enfada mucho y llora; no cesa de hablar sobre aquellos temas que le interesan especialmente y los profesores se quejan porque no está atento, además le suelen tachar de maleducado. Este es el perfil de un niño que padece el síndrome de Asperger.

Si el especialista diagnostica que el niño lo padece y describe sus síntomas (dificultades en la comunicación no verbal, expresión oral peculiar, adaptación social pobre, intereses específicos restringidos, torpeza motora, problemas de conducta...), los padres suelen asociar de inmediato la conducta de su hijo con este mal, explica Rogelio Martínez Maciá, presidente de la Asociación Asperger España.

Pilar Martín Borreguero, psicóloga clínica especialista en autismo y trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y directora del Centro Cavendish de Madrid, explica que el síndrome de Asperger (SA) es actualmente reconocido por la Organización mundial de la Salud (OMS) como un trastorno generalizado del desarrollo infantil, "estrechamente relacionado" con la condición del autismo y que tiene consecuencias adversas, "aunque variables", para el desarrollo social, emocional y conductual del niño.

Para Martín Borreguero, autora del libro "El síndrome de Asperger: ¿excentricidad o discapacidad social?", el SA es esencialmente un trastorno de la relación social que afecta a la capacidad del individuo para adaptarse a las demandas sociales de la sociedad. "Se dan cuenta de su dificultad, suman fracasos en las relaciones sociales porque están interesados en ellas pero no poseen las armas necesarias para mantenerlas... En función del grado de actividad que muestren, pueden tener comportamientos más agresivos. Todos acumulan mucho estrés y en la adolescencia, dependiendo de la sensibilidad de cada uno, este trastorno puede derivar en problemas de autoestima, depresión o ansiedad", describe el presidente de la Asociación Asperger España.

Problemas de diagnóstico
Cualquier niño afectado por el SA suele sufrir problemas de conducta, manías y dificultades para relacionarse con los demás. Pero muchos padres, "si no conocen el síndrome", no creen que su hijo pueda tener ningún trastorno y asocian su comportamiento a "su personalidad", advierte Consuelo Cabrera Ávila, psicóloga de la Asociación Autismo Jaén "Juan Martos".

Desde el Centro de Psicología Alarcón de Granada, Beatriz Tobar Martínez advierte que el porcentaje de afectados de SA es "mucho mayor de lo que se cree", pero también que hay muchos "diagnósticos incorrectos". La dificultad del diagnóstico, dice, radica en que comparte síntomas con otros trastornos. También aduce la "falta formación entre los propios profesionales en relación a este mal". No es de extrañar, por tanto, que los estudios de Hans Asperger se ignoraran hasta 1981.

En esta enfermedad se pueden apreciar grados leves o grados, pero queda claro que no existe una "limitación cognitiva", tal y como subraya la psiquiatra Rafaela Caballero, profesora de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla. Así, los afectados suelen pasar de curso, obtener excelentes calificaciones, y llegar a ser muy buenos en su trabajo. Tal vez sea este otro motivo por el que la mayoría de los casos están sin diagnosticar. Por ejemplo, según Rogelio Martínez, en Madrid en el año 2003 se estimó una población de 2.800 personas con SA, mientras que el cómputo de diagnosticados ascendía a 23 casos.

Rafaela Caballero denuncia la escasez de estudios epidemiológicos elaborados en nuestro país sobre este síndrome. Precisamente, la Universidad de Sevilla está realizando en la actualidad una investigación sobre la incidencia de la enfermedad en España y las primeras estimaciones apuntan a que el número de afectados podría rondar el 0,7 por mil. "Los datos empíricos procedentes de los únicos cuatro estudios epidemiológicos llevados a cabo en los países nórdicos estiman la prevalencia del síndrome de Asperger entre 26 y 48 afectados por cada 10.000 personas, o lo que es lo mismo, entre el 0,3% y el 0,5% de la población", apunta Pilar Martín Borreguero haciendo referencia a especialistas como Ehlers y Gillberg.

Las cifras no son idénticas en todos los estudios pero, independientemente del número de afectados, las personas que nacen con este síndrome -que parece tener algún componente genético- tienen muchas dificultades para hallar un diagnóstico correcto y un tratamiento psicológico que les ayude a convivir con él. Veamos algunos de los síntomas que presentan con la ayuda de Consuelo Cabrera, Pilar Martín, la doctora Caballero y de la psicóloga Elisa Marcos, que realizó una tesis doctoral sobre este desorden:

Les resulta problemático establecer una relación con otras personas e iniciar o mantener una conversación.
*Tienen muchas dificultades para entender las emociones de los demás (falta de empatía) y expresar las suyas propias. Les cuesta entender y aceptar los enfados y tristezas de otra persona.
*Su nivel de comprensión es deficiente e interpretan mal los significados implícitos. No entienden las bromas o las ironías; se ciñen en comprender el lenguaje de manera literal. Por ejemplo, si alguien le dice a un niño con este síndrome que se esta "poniendo morado" al verle comer, él irá a mirarse al espejo pensando que su cara se ha puesto morada.
*No entienden las normas sociales (saludar cuando se llega a un sitio, esperar un turno, ser amable...), por lo que presentan problemas de conducta y carácter muy complejo. Por ello tienen dificultades para jugar con otros niños, pues no comprenden las reglas de los juegos. Pueden adoptar actitudes de superioridad por el propio desconocimiento de estas normas.
*Son personas muy "rígidas" de pensamiento que se alteran fácilmente por cambios en las rutinas.
*Manifiestan una fijación con determinados temas u objetos que les excluye de otras actividades.
*Como son incapaces de ponerse en el lugar de otro, tienden a hacer comentarios inapropiados que pueden herir a quien los escucha (¿Por qué tienes una nariz tan grande? o ¿por qué estás tan gordo?).
*Utilizan un lenguaje formal, muy correcto, conocen muchas palabras y pueden resultar pedantes.
*No suelen mirar a la cara a las personas con las que hablan, ni entienden sus gestos. Por todo ello son incapaces de mantener relaciones sociales adecuadas a su edad y de seguir una conversación de manera apropiada.
*Muestran mucha sensibilidad a sonidos fuertes, luces u olores.
*Normalmente demuestran torpeza física en deportes debido a una cierta descoordinación motora.
*También encuentran problemas de comunicación no verbal: uso limitado de los gestos, expresión facial limitada o inapropiada, dificultad en adaptarse a la proximidad física.
*Son incapaces de intuir lo que otra persona está pensando o puede hacer.
Pilar Martínez precisa cuáles son los problemas específicos que presentan en el campo del aprendizaje:

*Un déficit en las habilidades de organización y la planificación.
*Falta de capacidad para la evaluación y comprensión de conceptos abstractos.
*Les cuesta aplicar de forma flexible las habilidades de resolución de problemas.
*Tienen dificultades en la realización de cualquier trabajo en grupo.
*Carecen de motivación intrínseca por el estudio de los contenidos del programa educativo y no son competitivos.
*Entre los problemas menos frecuentes se encuentra: la dificultad de comprensión lectora, dificultades especificas en las asignaturas que implican el uso de las habilidades viso-espaciales (no reconocen figuras u objetos bi o tridimensionales) y conceptos no-verbales. También pueden tener dificultades específicas con la escritura y en algunas tareas que implican el uso de las habilidades motoras finas.

Falso autismo
"Autismo y síndrome de Asperger son dos grados diferentes de afectación de una misma enfermedad", resume abreviadamente Rogelio Martínez. Podría decirse que quien padece esté síndrome, descrito por vez primera por el doctor austriaco que le dio su nombre en 1944, es un "autista superficial".

Sin embargo, conviene matizar, según la psiquiatra Rafaela Caballero, que clínicamente este trastorno perteneciente al "espectro autista" es algo más complejo. "Se trata de un desorden social que tiene que ver con una deficiencia de la empatía. Pero el autismo incluye muchas áreas, el Asperger comparte con él sólo las relacionadas con las habilidades sociales".

Todavía se debate el hecho de considerar como SA el nivel más leve del autismo y su denominación "autismo de alto nivel de funcionamiento" (sin retraso mental). Asperger catalogó este trastorno, como parte de la clasificación de enfermedades mentales de la OMS desde 1994, fuera del autismo, aunque a primera vista presente síntomas muy parecidos. Estas son las similitudes y diferencias:

*Los autistas poseen un coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal; los afectados por el SA generalmente por encima de la media.
*El diagnóstico de los autistas se hace a una edad media de 5,5 años, el de los SA con más de 11.
*El retraso en la aparición del lenguaje es una característica de los autistas, no se produce en el SA.
*La gramática y el vocabulario son muy limitados en los autistas (aproximadamente la mitad no llega a aprender a hablar); en los individuos con SA el dominio del lenguaje muy superior.
*Los autistas tienen verdadero desinterés en las relaciones sociales, mientras que los Asperger están interesados, aunque luego les cueste participar.
*Los autistas alcanzan un desarrollo físico normal; los SA manifiestan cierta torpeza de movimientos.
*Los autistas no tienen ningún tema de interés obsesivo, los SA, sí.
*Los padres de niños autistas advierten problemas alrededor del año y medio de edad. En el caso de los niños con SA las diferencias se perciben alrededor de los tres años.
El tratamiento de los afectados por el Síndrome Asperger se centra fundamentalmente en la aplicación de distintas técnicas de aprendizaje a través de un guión previamente diseñado donde se reflejen distintas situaciones, explica la doctora Marcos. "Aprenden habilidades sociales, el significado de las expresiones con doble sentido, las normas para conversar con otra persona y controlar y expresar adecuadamente sus emociones", detalla a su vez Cabrera.

Los padres de los afectados encuentran un gran apoyo en la Asociación Asperger, vigente en España desde 2002, una agrupación que crearon los padres afectados, quienes se pusieron en contacto a través Internet. Ahora esta asociación trabaja en la divulgación de este mal: cómo detectarlo, su tratamiento, avances científicos, remite información a los equipos de asesoramiento psicopedagógico, advierte a los colegios sobre los patrones de comportamiento de los afectados por Asperger que pueden convertirlos en víctimas fáciles del acoso escolar etc. El principal problema con el que se halla es la falta de financiación, por lo que reclama subvenciones públicas que permitan desarrollar terapias psicológicas

martes, 23 de diciembre de 2008

Ventajas Cardiovasculares a partir de la Música


No todos los ensayos clínicos persiguen demostrar las virtudes de determinados tratamientos médicos; algunos indagan en los efectos de hábitos que pueden beneficiar o perjudicar la salud. Tres investigaciones presentadas recientemente en la reunión de la American Heart Association en EE.UU. avalan el beneficio cardiovascular de escuchar música, reír y consumir té de hibisco, además de poner de manifiesto el gran perjuicio que la adicción al alcohol causa en mujeres.
La reunión anual de la American Heart Association (AHA), celebrada este año en Nueva Orleans (Luisiana), avaló el pasado mes el beneficio cardiovascular de un hábito, hoy tan extendido, de incorporar músicas favoritas y clips graciosos de video al móvil por su efecto vasodilatador sobre el organismo. Investigadores de la Universidad de Maryland (EE.UU.) demostraron por primera vez -a través de un ensayo clínico- que el endotelio, la capa activa interior de los vasos sanguíneos, se relaja de forma consistente y prolongada bajo el efecto de una música agradable o estimulante (no necesariamente tranquila) además de por efecto de la risa.

"La clave está en que el equilibrio cardiovascular depende en gran medida de una mediación cerebral; sabemos que las personas con colesterol elevado o hipertensión están en riesgo, pero hay muchas personas que padecen episodios cardiovasculares solamente por efecto de un estrés mental", explica Michael Miller, primer firmante del trabajo.
La música y los chistes, añade Miller, contrapesan la influencia del estrés cotidiano hasta el punto de anular su efecto deletéreo. El estudio tomó a 10 voluntarios (siete hombres y tres mujeres) no fumadores con una edad media de 36 años. Tras medir sus valores basales, se los sometió a 30 minutos de música libremente seleccionada, 30 minutos de música impuesta, 30 minutos de música relajante y 30 minutos de visionado de videos de humor (gags).

Los autores comprobaron que el flujo mediado por una relajación vascular aumentó de media en un 26% tras escuchar su música favorita, disminuyó en un 6% tras escuchar música no preferida, aumentó un 19% tras los vídeos de humor y aumentó también, aunque sólo un 11%, tras la música relajante.


Una infusión antihipertensiva
Diane L. McKay, de la Tufts University de Boston (Massachusetts, EE.UU.) presentó un ensayo llevado a cabo con individuos moderadamente hipertensos en el que demostró que el consumo diario de una infusión con té de hibisco durante seis semanas reduce la presión arterial sistólica (máxima) un promedio de 7 mmHg. Sin embargo, al ampliar dicho consumo seis semanas más, la reducción se doblaba (14 mmHg) y disminuían, asimismo, las presiones diastólica (mínima) y de pulso.

Según la autora del estudio, el té de hibisco es rico en antocianinas y otros flavonoides además de compuestos fenólicos, que permiten reducir la hipertensión arterial moderada a unos niveles capaces de alejar el fantasma de riesgos graves por ictus o arteriopatía coronaria. "El descenso conseguido con las infusiones se comparó, además, con el de un fármaco antihipertensivo (captopril) sin que se apuntaran diferencias estadísticamente significativas en lo que a disminución de la presión sanguínea se refiere".

El estudio se llevó a cabo con 65 pacientes de ambos sexos y una edad media de 50 años. Un saquito al día con 1,25 gramos de hibisco seco, infusionado en agua caliente por espacio de seis minutos, bastó para conseguir el inaudito efecto.

Bebedoras en riesgo
Otro estudio presentado en el evento, llevado a cabo por un médico suizo, David Conen, en la Universidad de Harvard en Boston (Massachusetts), señaló que las mujeres que consumen mucho alcohol no sólo tienen un riesgo de sufrir cirrosis en el hígado (muerte progresiva del tejido hepático), sino que pueden poner en jaque el corazón por medio de una fibrilación auricular (arritmia). Este trabajo, publicado en la última edición de la revista "Journal of the American Medical Association", parte de un misterioso incremento de arritmias con fibrilación auricular estadísticamente detectado durante periodos festivos o fines de semana en mujeres y por causa desconocida.
En el caso de los hombres, se conocía que el consumo abusivo de alcohol daña el ritmo cardiaco y puede causar fibrilación auricular, pero los cardiólogos no imaginaban que en mujeres dicho efecto pudiera ser incluso más acentuado. Los autores de este estudio tomaron a 653 mujeres con fibrilación auricular y demostraron que el riesgo de padecer esta arritmia se dispara a partir de un consumo medio de más de dos copas diarias de bebidas alcohólicas.


EL CÁNCER GANA AL INFARTO

Tan pronto como en el año 2010, las estadísticas de mortalidad por enfermedad que maneja la Organización Mundial de la Salud (OMS) van a dar un giro más que significativo. Lo vaticinaba en Nueva Orleans el presidente de la American Heart Association, AHA, Tim Gardner, en el sentido de que las enfermedades cardiovasculares dejarán de ser las principales culpables de la mortalidad de población enferma, para ceder el primer puesto a los cánceres. "Sería una buena noticia para los cardiólogos, apuntaba Gardner, si no fuera por el hecho de que cada vez hay más pacientes cardiovasculares con un cáncer subsidiario".

El especialista del corazón recordó que los cánceres de 1975 doblaron en número en el año 2000 y que se espera que vuelvan a doblar en el 2020 y se tripliquen en el 2030... . El informe de la OMS que citó Gardner recala en las nefastas consecuencias del tabaquismo en países en vías de desarrollo como India. "En aquel país se espera que en el año 2020 mueran más de un millón de personas de cáncer, estrictamente por consumo de tabaco".

El tabaco, subrayó el presidente de la AHA, es el paradigma de un riesgo tanto oncológico como cardiovascular y recordó que en EE.UU., pese a la eficacia de las campañas antitabaco, siguen produciéndose cada año 440.000 muertes vinculadas a este hábito tóxico.

sábado, 20 de diciembre de 2008

Comunicación en al autismo

¿Qué es el autismo?
El trastorno cerebral del autismo empieza en la primera infancia y persiste a lo largo de la edad adulta afectando tres zonas cruciales del desarrollo: la comunicación verbal y no verbal, la interacción social y el juego creativo o imaginativo.
El autismo es la condición más común del llamado grupo de trastornos penetrantes del desarrollo (PDD, por su sigla en inglés). Estos trastornos involucran retrasos en muchas áreas del desarrollo de la niñez. Los primeros signos del autismo se pueden observar generalmente antes de los tres años de edad. Muchos individuos que son autistas también contraen epilepsia, un trastorno cerebral que causa crisis convulsivas, al llegar a la edad adulta. Otras características del trastorno involucran comportamientos repetitivos y ritualistas, movimiento de las manos en forma de "aleteo", correr o girar en círculos, miedo excesivo, heridas autoinfligidas tales como golpearse en la cabeza o morderse, agresión, insensibilidad al dolor, rabietas y problemas para dormir y comer. Las personas con autismo viven una vida normal, pero la mayoría requiere atención y supervisión de por vida.
Leo Kanner identificó por primera vez un caso de autismo en 1943 cuando describió a 11 niños ensimismados que tenían "trastornos autistas del contacto afectivo". Al principio, se pensó que el autismo era un trastorno afectivo, consecuencia de una crianza deficiente por parte de los padres. Esto resultó ser un mito. Mientras la causa sigue siendo un misterio, la mayoría de los especialistas ahora ven el autismo como un trastorno cerebral que hace difícil que una persona procese y responda al mundo. El autismo se ha observado en varios miembros de una misma familia. Por consiguiente, muchos científicos creen que, al menos en algunos individuos, el autismo quizás sea genético. También se han identificado algunos genes que desempeñan una función en la aparición del desorden.
¿A quiénes afecta el autismo?
El autismo es una de las discapacidades del desarrollo más común. Las personas afectadas son de todos los grupos étnicos y socioeconómicos. Estadísticas actuales indican que aproximadamente 400.000 personas en Estados Unidos tienen autismo. El autismo tiene de tres a cuatro veces más probabilidades de afectar a los niños que a las niñas. Ocurre en personas de todos los niveles de inteligencia. Aproximadamente 75 por ciento de las personas con este trastorno son de inteligencia baja mientras 10 por ciento puede demostrar altos grados de inteligencia en áreas específicas como la matemática. ¿Cómo se desarollan normalmente el habla y el idioma?
El período más importante en el desarrollo del habla y del idioma para los seres humanos es durante los tres primeros años de vida, una etapa en la cual el cerebro está desarrollándose y madurando. Estas aptitudes parecen desarrollarse mejor en un mundo que es rico en sonidos, elementos visuales y exposición permanente al habla y al idioma de otras personas. La base de este desarrollo es el deseo de comunicarse o interactuar con el mundo.
Los signos del comienzo de la comunicación ocurren durante los primeros días de vida cuando el recién nacido aprende que el llanto traerá alimentos, consuelo y compañía. El bebé también empieza a reconocer los sonidos importantes tales como la voz de su madre. Según crecen, los bebés empiezan a clasificar los sonidos del habla (fonemas) o los elementos fundamentales que componen las palabras de su idioma. La investigación indica que a los seis meses de edad, la mayoría de los niños reconoce los sonidos básicos de su idioma nativo.
A medida que los mecanismos del habla y la voz maduran (mandíbula, labios, lengua y garganta), los bebés son capaces de controlar los sonidos. Esto empieza en los primeros meses de vida con el "arrullo", una vocalización silenciosa, tranquila, agradable, repetitiva. A los seis meses de edad, un bebé balbucea generalmente o produce sílabas repetitivas como "ba, ba, ba" o "da, da, da". Estos balbuceos pronto se convierten en un tipo de habla sin sentido (jerga) que a menudo tiene el tono y ritmo del habla humana, pero que no contiene palabras reales. A fines del primer año, la mayoría de los niños ya son capaces de decir unas pocas palabras sencillas. Los niños no conocen el significado de sus primeras palabras, pero aprenden el poder de esas palabras en la medida en que las personas a su alrededor responden a éstas.
A los dieciocho meses de edad, la mayoría de los niños puede decir entre ocho y diez palabras. A los dos años, la mayoría junta palabras en oraciones simples como "más leche". Durante este período, los niños aprenden rápidamente que las palabras simbolizan o representan objetos, acciones y pensamientos. También a esta edad juegan a representar a otra persona. A las edades de tres, cuatro y cinco años, el vocabulario aumenta rápidamente, y comienzan a dominar las reglas del idioma. Estas incluyen las reglas de fonología (sonidos del habla), morfología (formación de las palabras), sintaxis (formación de las oraciones), semántica (significado de la oración y de la palabra), prosodia (entonación y ritmo del habla) y pragmática (uso eficaz del idioma).
¿Qué es lo que causa los problemas del habla y del idioma en el autismo?
Aunque la causa de los problemas del habla y del idioma en el autismo no se conoce, muchos expertos creen que las dificultades son producidas por una variedad de condiciones que ocurren antes, durante o después del nacimiento y que afectan el desarrollo del cerebro. Esto interfiere con la habilidad de un individuo de interpretar e interactuar con el mundo. Algunos científicos vinculan los problemas de comunicación a la "teoría de la mente" o deterioro de la capacidad de pensar o de imaginar el estado de ánimo de otro individuo. Conjuntamente con esto, también es un deterioro de la capacidad para simbolizar, tanto al tratar de comunicarse como al jugar.
¿Cuáles son los problemas de comunicación relacionados con el autismo?
Los problemas de comunicación relacionados con el autismo varían según el desarrollo intelectual y social del individuo. Algunos son incapaces de hablar, mientras que otros tienen vocabularios ricos y pueden conversar acerca de temas de interés en gran profundidad. A pesar de esta diferencia, la mayoría de las personas con autismo tiene poco o ningún problema de pronunciación. La mayoría tiene problemas para usar el idioma de manera eficaz. Muchos también tienen dificultades con el significado de la palabra y de la oración, entonación y ritmo.
Los que pueden hablar dicen cosas que, a menudo, no tienen ningún contenido o información. Por ejemplo, una persona autista puede contar, reiteradamente, de uno a cinco. Otros usan la ecolalia, la repetición de algo que se ha escuchado con anterioridad. Una forma de ecolalia, llamada inmediata, ocurre cuando el individuo repite la pregunta que le han hecho, "¿desea algo de beber?" en vez de contestar con un "sí" o con "no". En otra forma de ecolalia llamada retrasada, una personas puede preguntar, "¿desea algo de beber?" cuando está pidiendo una bebida.
Otros usan frases que ya han sido almacenadas en la memoria para comenzar una conversación como, por ejemplo, "mi nombre es Tom", aun cuando estén hablando con amigos o familiares. Otros repiten guiones que han aprendido como aquellos escuchados durante los anuncios de televisión. Algunas personas con un grado mayor de inteligencia pueden hablar exhaustivamente sobre temas en los que están interesados, como los dinosaurios o los ferrocarriles, pero no pueden participar de una conversación sobre esos temas.
La mayoría de las personas con autismo no hacen contacto visual y su atención es deficiente. A menudo, son incapaces de usar gestos como una forma primaria de comunicación, como por ejemplo en el lenguaje a señas, o como complemento de la comunicación verbal apuntando a un objeto que desean. Algunas personas con autismo hablan en un tono de voz alto o en forma similar a autómatas o robots. Comúnmente no son receptivos al habla de otras personas y no pueden responder a sus nombres propios. Como resultado, se piensa equivocadamente que algunos tienen problemas de capacidad auditiva. El uso correcto de los pronombres es también un problema para las personas autistas. Por ejemplo, si se les pregunta, "¿están usando una camisa roja hoy?" responden con, "ustedes están usando una camisa roja hoy," en vez de "sí, hoy estoy usando una camisa roja".
En muchas personas autistas, el habla y el idioma se desarrollan, pero sólo hasta cierto punto, sin alcanzar un nivel normal. Este desarrollo es generalmente desigual. Por ejemplo, el desarrollo de vocabulario en las áreas de interés puede acelerarse. Muchos tienen buena memoria para recordar la información que acaban de escuchar o ver. Algunos pueden leer mucho antes de los cinco años de edad, pero no demuestran comprensión de lo que leen. Otros tienen talentos musicales o una habilidad avanzada para contar y realizar cálculos matemáticos. Aproximadamente 10 por ciento de los autistas muestran aptitudes de genios o capacidades particulares en áreas específicas como el cálculo de calendarios, la música, o la matemática.
¿Cómo son tratados los problemas de lenguaje e idioma relacionados con el autismo?
Ante la sospecha de que exista autismo o alguna otra discapacidad del desarrollo, el médico del niño--pediatra--generalmente lo referirá a una variedad de especialistas, incluido un fonoaudiólogo, que realiza una evaluación integral de la capacidad de comunicación del niño y diseña y administra el tratamiento.
No se ha encontrado un único método de tratamiento para mejorar con éxito la comunicación en todos los individuos que tienen autismo. Se sabe que el tratamiento más efectivo es el que comienza lo antes posible--durante los años preescolares, es adaptado a las necesidades individuales de cada paciente, apunta a mejorar el comportamiento y la comunicación e incluye a los padres o aquellos que cuidan a las personas con autismo. La meta de una terapia debería ser mejorar la comunicación útil. Para algunos, la comunicación verbal es una meta realista. Para otros, la meta quizás sea la comunicación a través de gestos. Otros pueden tener la meta de comunicarse por medio de un sistema de símbolos como, por ejemplo, juntar imágenes. El tratamiento debe incluir evaluaciones periódicas exhaustivas proporcionadas por un individuo con capacitación especial en la evaluación y el tratamiento de los trastornos del habla y del lenguaje, como un fonoaudiólogo. Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas también pueden trabajar con el paciente para disminuir los comportamientos indeseados que podrían interferir con el desarrollo de aptitudes de la comunicación.
Algunos individuos responden bien a los programas de modificación del comportamiento altamente estructurados; otros responden mejor a la terapia domiciliaria que emplea las situaciones reales como base para la capacitación. Otros enfoques, como la terapia musical y la terapia de integración sensorial--la que se esfuerza por mejorar la capacidad del niño de responder a la información enviada por los sentidos--parecen haber ayudado a algunos niños autistas, aunque no existe investigación que compruebe la eficacia de estos enfoques.
Los medicamentos pueden mejorar los lapsos de atención de un individuo o reducir los comportamientos no deseados como el aleteo con las manos, pero el uso a largo plazo de esta clase de medicamentos no es recomendado debido a sus efectos colaterales. No se han encontrado medicamentos que mejoren específicamente la comunicación en las personas con autismo. Los suplementos minerales y vitamínicos, dietas especiales y la psicoterapia, también han sido usados, pero no existe documentación suficiente que compruebe su efectividad.


¿Qué investigaciones se llevan a cabo para mejorar la comunicación de las personas con autismo?
Además de la investigación en curso sobre otros aspectos del autismo a través de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por su sigla en inglés), los investigadores del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por su sigla en inglés) también están investigando las dificultades o las diferencias de la comunicación de las personas que tienen autismo. Esta investigación tiene como eje el esfuerzo de cinco años de colaboración conjunta entre NIH, NIDCD y el Instituto Nacional de la Salud Infantil y del Desarrollo Humano (NICHD, por su sigla en inglés) que comenzó en mayo de 1997. El esfuerzo incluye a más de 65 científicos en 24 universidades de todo el mundo, incluidos Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña, Francia y Alemania, quienes están investigando cómo se desarrolla el autismo. Además, están estudiando las características del habla y del lenguaje en el autismo, evaluando las prácticas de tratamiento actual y diseñando nuevos tratamientos. Estudios adicionales incluyen investigaciones sobre el desarrollo y funcionamiento del cerebro en el autismo y el uso y los efectos de ciertos medicamentos sobre el comportamiento comunicacional.

¿Dónde puedo obtener información adicional?
Institutos de NIH
National Institute of Child Health and Human Development (NICHD)(Instituto Nacional de la Salud Infantil y el Desarrollo Humano)31 Center DriveBldg. 31, Rm. 2A32, MSC 2425Bethesda, MD 20892-2425Voz: (301) 496-5133Fax: (301) 496-7101
Portal de Internet: http://www.nichd.nih.gov/
National Institute of Mental Health (NIMH)(Instituto Nacional de Salud Mental)5600 Fishers LaneParklawn Bldg., Rm. 7C02, MCS 8030Rockville, MD 20892-8030Voz: (301) 443-4513Fax: (301) 443-4279Portal de Internet: http://www.nimh.nih.gov/
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)(Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrames Cerebrales)31 Center DriveBldg. 31, Rm. 8A16Bethesda, MD 20892Voz: (301) 496-5751Número de teléfono gratuito: 1-800-352-9424Fax: (301) 402-2186Internet: http://www.ninds.nih.gov/
Organizaciones Profesionales
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)(Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición)10801 Rockville PikeRockville, MD 20852Voz: (301) 897-5700TTY: (301) 897-0157Fax: (301) 571-0457Número de teléfono gratuito: 1-800-638-8255Correo electrónico: actioncenter@asha.orgPortal de Internet: http://www.asha.org/
Organizaciones de Ayuda
Autism Network for Hearing and Visually Impaired Persons (Red de autismo para personas con problemas de audición y visión)7510 Ocean Front AvenueVirginia Beach, VA 23451Voz: (804) 428-9036Fax: (804) 428-0019
Autism Society of America (Sociedad Estadounidense de Autismo)7910 Woodmont AvenueSuite #300Bethesda, MD 20814-3015Voz: (301) 657-0881Número de teléfono gratuito: 1-800-3-AUTISM (328-8476)Correo electrónico: info@autism-society.orgPortal de Internet: http://www.autism-society.org/
Autism Research Institute (ARI)(Instituto de Investigación del Autismo)4182 Adams AvenueSan Diego, CA 92116Voz: (619) 281-7165Portal de Internet: www.autism.com/ari
Cure Autism Now (CAN) Foundation (Fundación para curar el autismo ahora)5455 Wilshire Boulevard, Suite 715Los Angeles, CA 90036Voz: (323) 549-0500Número de teléfono gratuito: 1-888-828-8476Fax: (323) 549-0547Correo electrónico: info@cureautismnow.org
Portal de Internet: http://www.cureautismnow.org/
National Alliance for Autism Research (NAAR) (Alianza Nacional de Investigación del Autismo)99 Wall StreetPrinceton, NJ 08540Voz: (609) 430-9160Número de teléfono gratuito: 1-888-777-NAAR (6227)Fax: (609) 430-9163Correo electrónico: naar@naar.org
Portal de Internet: http://www.naar.org/

martes, 16 de diciembre de 2008

Posibilidad de controlar el lupus sin necesidad de tratamiento corticoide - SÍNDROME DE HUGHES

Munther Khamashta, Unidad de Lupus del Hospital Saint Thomas, en Londres (Reino Unido)
Este internista nacido en Belén (Palestina) estudió Medicina en Madrid y Barcelona. El 26 de noviembre de 1983, hace 25 años, tuvo acceso a un artículo de la revista "The Lancet" firmado por Graham Hughes en el que describía un nuevo síndrome identificado en pacientes con lupus -que acabaría llamándose síndrome de Hughes- y que haría de Munther Khamashta su más fiel colaborador en la investigación.
Sabemos que el lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica que afecta a diferentes órganos, como piel, pulmones, articulaciones y corazón, entre otros, y que se presenta con mayor frecuencia en mujeres.

Pero, ¿qué es el síndrome antifosfolípido?
Es una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo produce grandes cantidades de anticuerpos antifosfolípidos. Los fosfolípidos son un tipo de grasa que contiene fosfato y constituyen un componente estructural de la membrana celular. Los anticuerpos antifosfolípidos atacan a las proteínas del plasma que se enlazan a los fosfolípidos. El síndrome provoca múltiples desórdenes en la coagulación y enfermedades relacionadas con el embarazo, como el aborto o el parto prematuro, entre otras.
¿Tan importante fue su descubrimiento?
Hughes constató que el síndrome antifosfolípido es la principal causa tratable de abortos de repetición. Me refiero a mujeres que, intentando tener hijos, han pasado por seis o siete abortos, o que han conseguido finalmente quedar embarazadas, dar a luz y han visto que luego su hijo fallecía por un colapso circulatorio. Esta sola circunstancia ha motivado que los obstetras de todo el mundo consideren la identificación del síndrome de Hughes como el avance más espectacular de la especialidad en los últimos 30 años. Pero, además, se da la circunstancia de que las pacientes enfermas se enfrentan a un riesgo grave de ictus.
¿Qué motiva todo este desaguisado?
Las enfermas presentan anticuerpos antifosfolípidos en la sangre. Se conoce que alrededor de un 2% de la población posee estos anticuerpos, y en un 20% de las mujeres seropositivas estos alteran los mecanismos de coagulación, provocan trombosis arteriales y venosas, abortos y complicaciones del embarazo, como hipertensión arterial o falta de crecimiento adecuado del niño.
¿Cómo evitar que esto ocurra?
Tanto el doctor Hughes como yo somos partidarios de llevar a cabo un test de anticuerpos a todas las mujeres que pretendan quedarse embarazadas, a fin de evitar complicaciones posteriores. Pero soy consciente de que no todos los especialistas están de acuerdo con semejante generalización. Por otra parte, sabemos que el máximo rendimiento de las pruebas precisamente se da en pacientes que refieren antecedentes de un síndrome fosfolípido; de forma que, si el médico sospecha la existencia de la enfermedad y confirma la presencia de anticuerpos a través del test, prescribe tratamiento anticoagulante con ácido acetilsalicílico, heparina de bajo peso molecular o warfarina, en función del perfil de riesgo de la paciente.
¿Y no es peligroso tratar con anticoagulantes durante el embarazo?
Sin un tratamiento adecuado, sólo el 10% de los embarazos de mujeres que padecen síndrome de Hughes tendría éxito.
¿Cómo repercute el síndrome de Hughes en la fisiopatología del lupus?
Según los últimos estudios prospectivos llevados a cabo en nuestro servicio, existe una probabilidad del 5% de que un síndrome de Hughes primario derive en lupus. En el caso inverso, las probabilidades de presentar anticuerpos antifosfolípidos al cabo de diez años de diagnosticado el lupus giran en torno a un 50%.
Tengo entendido que otra complicación frecuente de las mujeres con síndrome antifosfolípido o de Hughes es la migraña.
Lo malo es que, debido a la elevada frecuencia con que este síntoma se da en la población general resulta difícil asociar la migraña al diagnóstico del síndrome. No obstante, nuestras pacientes con síndrome antifosfolípido tratadas con heparina o warfarina han visto mejorar sensiblemente este problema.
¿Hacia dónde se avanza en el conocimiento de esta enfermedad?
Desde el Hospital Saint Thomas, junto al doctor Hughes, hacemos lo posible por dar a conocer la enfermedad no sólo a reumatólogos u obstetras, también a neurólogos, hematólogos, internistas, cardiólogos y médicos de atención primaria. Sus manifestaciones pueden lesionar distintos órganos y sistemas, y pueden dar lugar a equívocos a la hora de diagnosticar. Buscamos, asimismo, averiguar por qué hay mujeres seropositivas que nunca desarrollan la enfermedad, es decir, saber qué las protege.
¿Datos epidemiológicos?
También hemos impulsado un estudio epidemiológico que nos permitirá conocer la situación del síndrome en el viejo continente y en el que colaboran 20 centros, desde Escandinavia al sur de España.
En el Saint Thomas, sin embargo, tanto usted como el doctor Hughes no sólo se ocupan del síndrome antifosfolípido, sino también del lupus.
Se trata de una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes que, tal como nos ha informado Juan Jiménez-Alonso, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, afecta a unas 25.000 personas en España. Este investigador también ha demostrado que la prescripción de ejercicio físico moderado, una protección frente al estrés, la ingestión de una dieta adecuada, el empleo sistemático de cremas fotoprotectoras y, sobre todo, no fumar, permiten a muchas pacientes controlar el lupus sin necesidad de tratamiento corticoide inmunosupresor.


SÍNDROME DE HUGHES
En 1971 Graham Hughes regresaba a Londres tras disfrutar de una beca en EE.UU. ya con la intención de abrir una clínica inglesa consagrada íntegramente al lupus. No fue, sin embargo, hasta 1985 cuando fundó el Hospital Saint Thomas, cuya unidad de lupus está aún considerada la primera de Europa. La unidad que fundó Hughes y que hoy dirige Khamashta constituye una verdadera meca para médicos visitantes de todo el mundo. Hasta el presente, 136 médicos procedentes de España han sido ya formados en la unidad inglesa.
Uno de ellos fue precisamente Munther Khamashta, que se unió profesionalmente a la clínica en 1986. Tanto Hughes como Khamashta siguen dirigiendo las principales investigaciones acerca del síndrome antifosfolípido (síndrome de Hughes), un trastorno de la coagulación que ha tenido un gran impacto en todos los campos de la medicina, cirugía y obstetricia. Clínicamente se ha definido también como la causa tratable más importante de migraña, pérdida de memoria e ictus.
En obstetricia, es la causa tratable más común de abortos recurrentes y su descubrimiento ha sido calificado por Anthony Kenney, uno de los obstetras más reputados del Reino Unido, como "una de los mayores avances en obstetricia del siglo XX". Cuando Khamashta se incorporó profesionalmente a la clínica, desempeñó precisamente funciones de dirección del servicio de embarazo y lupus. El médico palestino formado en España ha convertido este servicio en una clínica de renombre internacional y con una tasa de embarazos a término en pacientes con síndrome de Hughes de más del 90%.

sábado, 6 de diciembre de 2008

Adoptar un niño con síndrome de Down

Down España impulsa una iniciativa para fomentar la acogida y adopción de menores con necesidades especiales
La Federación Española de Síndrome de Down ha puesto en marcha un programa pionero de adopción. Con el nombre "Padres que acogen", la entidad ayuda a las personas interesadas en formar una familia. Los requisitos son los mismos que en cualquier proceso de adopción, pero a nadie se le escapa que la concienciación ha de ser mayor. Proporcional a los resultados. "Es difícil describir con palabras lo que se siente, pero nos ha hecho a todos mejores personas", asegura un padre adoptante.
Simón era un bebé cuando Javier le abrazó por primera vez.
Todavía hoy se emociona al recordarlo. Aunque tenía dos hijos biológicos con Magdalena, su esposa, les sobraba cariño para otro más. No fue una decisión espontánea. Ambos eran conscientes de las dificultades a las que se enfrentaban. Sabían que adoptar un pequeño con síndrome de Down implicaba cierto riesgo. "De hecho, dos meses después estábamos en un hospital porque hubo que someterle a una operación de corazón", rememora Javier Blay, presidente de Down Menorca y padre de Simón.
La experiencia de ser padres es única, pero el modo de alcanzarla tiene varias vías. "Hay niños suficientes para acoger o adoptar. Lo que ocurre -lamenta Blay- es que la mayoría de las veces queremos lo que no hay". Adoptar un niño con características especiales es fácil. Ahora más, gracias a la ayuda de la Federación Española de Síndrome de Down.

Esta entidad puso en marcha a finales de 2007 el programa "Padres que acogen", aunque no fue hasta mediados de este año cuando comenzaron a notarse los resultados. Una niña ya ha sido adoptada y otros cuatro menores se encuentran en espera. En su mayoría, son pequeños tutelados por las administraciones públicas después de que sus familias biológicas les abandonaran. "Pero son menores que tienen derecho, como cualquier otro niño, a vivir bajo la protección y cuidados que sólo unos padres pueden proporcionar", subraya la Federación.
Por su experiencia, Down España conoce las dificultades que algunas personas tienen para adoptar, al encontrarse en una comunidad autónoma diferente a la de la Administración bajo cuya tutela está el niño. Por ello, la iniciativa nació con el objetivo de poner en contacto a estas personas con las administraciones públicas encargadas de la tutela de los pequeños. Hay dos opciones: convivir con los niños en régimen de acogimiento temporal, hasta que se encuentre una familia definitiva, o decidirse por la adopción.

Apoyo durante el proceso
El apoyo de Down España se recibe durante el proceso de acogida o adopción, así como en el periodo de adaptación y crecimiento. Las familias cuentan en todo momento con su ayuda para resolver cualquier duda y superar las dificultades que se puedan presentar. En total, la Federación dispone de 79 asociaciones que desarrollan diferentes programas para atender todas las necesidades.

La adopción de un menor con síndrome de Down implica los mismos pasos que el resto. La Ley establece unos plazos, iguales para todos los casos, y exige que los padres biológicos de los pequeños confirmen su renuncia. De igual forma, la obtención del certificado de idoneidad es común en la tramitación. Sin embargo, la concienciación de los futuros padres suele ser mayor. "Las familias tienen que estar abiertas a ciertas posibilidades que se pueden dar", explica Javier Blay.
Es recomendable contactar con otras familias para conocer su experiencia de primera mano. Además, el apoyo de éstas es fundamental una vez que se completa el proceso de adopción. Es conveniente que, cuando existen hijos biológicos, toda la familia conozca la realidad de estos pequeños. Hay que explicar la nueva situación con la mayor naturalidad posible. "Nuestra hija de cinco años lo entendió perfectamente, pero el pequeño de dos no acabó de comprenderlo hasta un tiempo después", recuerda Blay.

Aprender cada día
Adoptar un niño con síndrome de Down permite aprender algo nuevo cada día. Javier Blay asegura que, en el caso de su familia, les ha permitido a todos ser mejores. Conocer los retos a los que se enfrentan estos pequeños, su empeño en conseguir una vida normalizada, "ayuda a aprender el significado del esfuerzo".
Nadie oculta la dificultad que puede llevar aparejada la adopción de un niño con síndrome de Down, pero tampoco la satisfacción de saberse parte de un proyecto cuyos resultados van más allá de lo esperado. "Es difícil, pero nos está haciendo mejores a todos -insiste Blay-. Mis hijos están aprendiendo el significado del verdadero esfuerzo y todos nos estamos sintiendo parte de un proyecto importante. El camino es más fácil cuando lo recorres acompañado".

jueves, 4 de diciembre de 2008

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Según datos de Naciones Unidas, en el mundo hay más de 400 millones de discapacitados, tanto física como intelectualmente.
La Asamblea General de la ONU ha subrayado la necesidad de incluir
a las personas con discapacidad en los esfuerzos para alcanzar
los Objetivos del Desarrollo del Milenio en 2015.
"Con el 80 por ciento de los discapacitados viviendo en países pobres,
necesitamos hacer mucho más para romper el ciclo de la pobreza y la discapacidad"

Para lograr este objetivo, el secretario general de la ONU pidió a
los gobiernos que garanticen a los discapacitados la posibilidad de ser parte
integral de todos los procesos de desarrollo.

miércoles, 3 de diciembre de 2008

Día del MEDICO



Muchos países latinoamericanos celebran hoy el Dia del Médico en el aniversario del nacimiento del Dr. Finlay. El hecho de que su trabajo investigativo, llevado a cabo hace casi un siglo tenga vigencia hoy, pone a este científico en una categoría a la que pocos llegan: la categoría de aquellos reconocidos como modelo de futuras generaciones.

El equipo de INTEGRAR saludo al Director Médico de la institución Dr. Victorio Stok (h) haciendolo extensivo a todos los facultativos que de una u otra manera están ligados al trabajo con nuestros niños.

domingo, 30 de noviembre de 2008

LOS TALENTOS DEL SÍNDROME DE DOWN

“Jamás las cosas volverán a ser como antes ni para usted ni para su familia”, me dijo un doctor de rostro grave, un día frío de invierno de 1988, justo después de que mi hijo Adam fuera diagnosticado de síndrome de Down. “Está usted echando a perder su vida”.
Dudo que hubiese estado tan duro si mi bebé hubiese nacido ya, pero el diagnóstico de Adam llegó por amniocentesis, tres meses antes de que el niño naciera. Había yo decidido mantener el embarazo, y entonces mi ginecólogo estaba tratando de que cambiara de opinión. Supe que lo que le motivaba era un deseo sincero de ayudarme, que él creía de verdad que sus terribles predicciones eran reales. Y de algún modo lo eran, supongo. Es cierto que las cosas ya no han vuelto a ser iguales para mí desde que Adam nació, y que cuando rehusé el aborto terapéutico “eché a perder” la vida que siempre pensé que tendría. Lo que no sabía en 1988 era que la vida que estaba echando a perder era mucho menos interesante, completa y feliz que la que iba a obtener a cambio. Hace catorce años, al enfrentarme con mi médico que me desaprobaba, me ponía a pensar en lo que me esperaba por delante como madre de un hijo con síndrome de Down. Desde entonces, con frecuencia, me he puesto a pensar en lo que me podía haber perdido si hubiese seguido el consejo del doctor en lugar del dictado de mi corazón.No estoy diciendo que considere moralmente malo la interrupción del embarazo tras el diagnóstico del síndrome de Down; no lo creo así. Lo que estoy diciendo es que, para mí, tener un hijo con este síndrome no se parece en nada a ese horrible peso que en su día pensé que lo era. Los miedos y las desventajas de tener un niño así me golpearon como un martillo en el momento del diagnóstico. El regalo que traen consigo estos seres excepcionales se da a conocer de un modo más lento y sutil, a lo largo de meses, años y décadas. Pero sé que para mí, y para otros muchos padres de niños con síndrome de Down, estos regalos compensan con creces cualquier dolor o desengaño que podamos sufrir a causa de su discapacidad.Quizá ni siquiera necesite usted de esta clase de seguridad o garantía. Quizá sea usted uno de esos padres – he conocido algunos – que dicen que jamás han experimentado un momento de preocupación o de tristeza por el hecho de tener un hijo con síndrome de Down. Si es así, me gustaría saber que tipo de droga toma y si podría recomendarme a alguien que me la recetase también a mí. Pasé meses de angustia mental, antes y después de que mi hijo naciera, en duelo por el bebé “perfecto” que había perdido y temerosa por el bebé que había tenido en su lugar. Creo que es una reacción normal.
Si acaba de saber que su hijo tiene síndrome de Down, le animo a que deje que sus emociones fluyan con toda la intensidad y durante todo el tiempo que desee. No permita que nadie le diga que “tiene que animarse”, que mire al lado luminoso, que deje de sentir lo que siente. La única reacción que es errónea es la que no es auténtica, incluida cualquier muestra falsa de resignación o de alegría. Si se permite dolerse de sí misma, notará que esos terribles sentimientos son finitos, y que el hecho de aceptarlos le permite avanzar hacia un lugar más feliz.
El síndrome de Down en una cultura centrada en el C.I.
Me llevó mucho tiempo terminar mi propio proceso de duelo, probablemente porque en la entera historia del globo, nunca hubo una persona menos interesada que yo en tener un hijo con retraso mental. En el momento del diagnóstico de Adam, mi marido John y yo estábamos a medio camino de nuestros respectivos programas de doctorado en Harvard, en donde habíamos obtenido también nuestros títulos de licenciatura. Ambos éramos “criaturas de facultad”, nacidos y formados en familias de académicos comprometidos y exitosos. Brevemente, desde que nacimos habíamos vivido en ambientes en donde ser inteligente era la única y más valiosa característica del repertorio humano. Desde esa perspectiva, cualquier grado de retraso cognitivo es la definición misma de una catástrofe.

No todo el mundo vive en una torre de marfil académica como en la que John y yo habitábamos. Pero casi todos los que lean esto habrán crecido en una sociedad que glorifica lo que llamamos una “mente racional”, y habrá pasado durante años participando en un sistema educativo que clasifica constantemente a los niños de acuerdo con su capacidad para pasar ciertos tests de inteligencia muy estrictamente definidos. Este sistema social nos enseña a todos, de mil maneras, que nuestra capacidad para ganar dinero, respeto y consideración social dependerá de lo inteligentes que seamos. ¡No es de extrañar que el síndrome de Down sea tan temido en nuestra cultura! ¡No es de extrañar que resulte difícil pensar en cualquier circunstancia en la que realmente usted desee tener un hijo con síndrome de Down! Para recibir los regalos propios del síndrome de Down, tiene usted que esforzarse por abandonar el modo en que se le ha enseñado a pensar sobre el valor de la vida misma: la vida de su hijo, su propia vida, la vida de cualquier persona con la que se encuentre.Aprendí esto de un modo bien difícil. Durante las últimas semanas de mi embarazo y los primeros días de la vida de Adam, pasé la mayor parte de mi tiempo cavilando, llorando, leyendo libros horriblemente deprimentes sobre las alteraciones cromosómicas, y desarrollando elaboradas fantasías catastróficas sobre los terrores que aguardaban a mi familia.

Ahora, la verdad es que vuelvo la mirada hacia aquellos miedos cuando necesito alivio, porque cada uno de ellos o demostró ser falso, o me llevó hacia alguna experiencia transformadora que al final me dejaba más feliz de lo que era hasta entonces.Por supuesto, tuve mucha suerte. Adam nació sin ningún problema grave de salud. Nunca hube de afrontar cardiopatías que hacen peligrar la vida, ni convulsiones, ni cirugía neonatal. Sé de cientos de padres e hijos que hubieron por estas terrible eventualidades y salieron fuertes y felices, pero no pretendo comprender la hondura de su sufrimiento. Todos los problemas que he encarado son los relacionados con el hecho de tener un hijo con síndrome de Down que básicamente es sano, y casi me parecen ahora triviales. Pero en el momento de su diagnóstico eran espantosamente terroríficos. Y como puede usted misma tener esos mismos miedos, quiero contarle cómo hice desaparecer los míos.

Miedos infundados

Miedo nº 1. Mi hijo sería repugnante para mí y para el resto de la gente “normal”
No me siento orgullosa al admitir que éste fue uno de mis mayores miedos antes de que Adam naciera. Como dispuse de meses para imaginarme cómo sería su aspecto y su comportamiento antes de verle realmente, creo que mi terror fue más exagerado del que hubiese tenido si hubiese conocido el diagnóstico después de nacer. Estaba aterrada de tener un hijo que se pareciera y actuara como un “mongólico” (para usar una de las palabras más odiadas por la comunidad del síndrome de Down).

Este miedo primitivo se debía a mi primer contacto con personas con trisomía 21, que había consistido en unas visitas anuales que hacíamos por Navidad para cantar villancicos en una “escuela de formación” que había cerca de mi casa. Los residentes de esta “escuela” habían permanecido institucionalizados desde su nacimiento, revueltos con otros que nos mostraban toda forma de discapacidad intelectual y física, dejados al cuidado de funcionarios del estado con exceso de trabajo y mal pagados, que comprendían sus necesidades.Mi miedo sobre los aspectos diferenciales visibles de Adam empezó a desaparecer en el momento en que un genetista me aseguró que los niños con síndrome de Down criados en casa tienden – al igual que todos los niños – a aparentar y a comportarse como los demás miembros de su familia. Sentí también un enorme alivio cuando Adam nació y puede ver que, lejos de ser un monstruo, era un bebé absolutamente adorable. Y todavía, conforme ha ido creciendo, me ha sorprendido constantemente comprobar las finas sensibilidades sociales de Adam, sus suaves maneras para con la gente, el estilo con que se viste y se peina. A los dos años ya se preocupaba de su modo de vestir y mostraba sus preferencias por su atuendo. Con tres años y medio, había decidido que se sentía más a gusto con ropa oscura, con una camisa blanca y una corbata de estilo conservador. Y vestía así casi a diario para acudir a la guardería y escuela elemental. Ahora con trece años, lleva ropa informal (pero de marca) cuando la ocasión lo aconseja, pero le encantan las ocasiones formales en las que ha de llevar traje o – mejor todavía – smoking y pajarita. El sentido de estilo de Adam, adquirido por sí mismo, elimina toda esa “rareza” que vi hace años en esas personas descuidadas con síndrome de Down que estaban institucionalizadas.Los modales de Adam son tan formales como sus gustos por la ropa, no simplemente aceptables sino sumamente gratos. Puede muy bien encontrarse, como me ha pasado a mí, con que su hijo con síndrome de Down es el único de sus hijos al que nunca hay que recordar decir “por favor” o “gracias”, que se presta a ayudar tan pronto se da cuenta de que alguien lo necesita, que está pendiente con un chiste de suavizar una situación tensa, que se esfuerza con cuidado, con suavidad y con eficacia por hacer que los niños tímidos se sientan a gusto.


Me encantaría afirmar que la enormemente agradable personalidad de Adam se debe a unos buenos genes y a la dedicación de los padres, pero me parece que el cromosoma extra tiene algo que ver con ello. Si las personas con síndrome de Down no se ven expuestas a un ambiente social normal, ciertamente parecerán y se comportarán de formas que parezcan extrañas a los demás. Pero cuando se les deja funcionar en el mundo como cualquier otra persona, estos niños tienden a ser tan socialmente expertos como los que no tienen síndrome de Down, si no más.


Miedo nº 2: Mi hijo llevará una vida desgraciada
La frase más angustiosa que mi ginecólogo me dijo para convencerme que abortara fue: “¿Sabe? Su hijo nunca será feliz”. Comparó a Adam a un tumor maligno, un accidente celular que, dejándolo crecer, nos llevaría a una desdicha incalculable. Según iba captando esta imagen, de pronto me di cuenta que el propio doctor no parecía ser una persona particularmente feliz. Tuve la sospecha de que, como tanta gente que conocí en Harvard, probablemente se sentía intensamente apremiado, dispuesto a demostrar su brillantez a toda costa. Hubiese apostado hasta mi última moneda a que no estaba basando su opinión sobre la posible felicidad de Adam en ninguna experiencia real con personas con síndrome de Down. Por el contrario, sus negras predicciones se basaban en su propia convicción de que el valor y la importancia de los seres humanos estaban inseparablemente unidos a su coeficiente intelectual.

En el universo de mi médico, el trabajo intelectual era el único camino para la autoestima y la satisfacción.Yo había compartido este punto de vista toda mi vida. Estaba convencida de que cuantos más exámenes aprobara y más títulos consiguiera, más feliz sería. Pero incluso antes de que Adam naciera, su diagnóstico me hizo reexaminar esta creencia. Me di cuenta de que había superado infinidad de exámenes académicos, y ninguno de ellos me había proporcionado felicidad alguna que fuera profunda y duradera. No estaba segura de que esto fuera verdad, pero de algún modo sentí que estaba a punto de comprobarlo.Y bien que lo comprobé, casi desde el instante en que Adam nació. Su primerísimo acto independiente, antes de que le cortaran el cordón umbilical, fue hacerse un pis entusiasta en la cara del ginecólogo que le había llamado tumor maligno. Y tras esta demostración, literalmente “en su propia cara”, pasó a vivir una de las vidas más felices que jamás he conocido. Esto no significa que las personas con síndrome de Down estén “siempre contentas” –éste es precisamente uno de los mitos azucarados que quizá escuche de personas que tratan de manejar su propia ansiedad sobre el retraso mental. A decir verdad, las personas con síndrome de Down muestran todo un espectro emocional normal, y pueden llegar a tener una depresión clínica, igual que el resto de la gente, si no se les trata bien o se sienten aislados. Además, sus personalidades son individuales; es decir, difieren entre sí como los que nos llamamos “normales”. Pero aun a riesgo de hacer una generalización, yo diría que las personas con síndrome de Down tienden a ser más perspicaces que el resto de nosotros en un sentido fundamental: en lugar de distraerse en conseguir autoestima en forma de honores, poder, salud y esfuerzo competitivo, tienden a concentrarse en un criterio esencial: el amor.

Cuando la gente tiene experiencias casi mortales, tiende a reaccionar poniendo el amor en el centro de sus vidas. Los años que pueden haber pasado persiguiendo la felicidad a base de conseguir o de adquirir, vienen a parecer vacíos si se compara con el tiempo que pasan con la gente y en actividades que más aman. Adam, al igual que otras personas con síndrome de Down que conozco, nunca pierde esta perspectiva. Rechaza gastar su tiempo en cosas que no ama (afortunadamente, le encanta hacer sus tareas del hogar, ordenar sus cosas, hacer cosas agradables para los demás, y exigirse a sí mismo física y mentalmente). En cambio, centra su puntería sobre cualquier cosa que signifique querer a alguien o a algo que se cruce en su camino. Es un optimista natural, encontrando siempre cosas sobre las que poder sentirse entusiasmado y complacido.No puedo expresar lo maravillosamente que cambia nuestra vida diaria cuando se convive con alguien que piensa de esta manera.

Durante catorce años, Adam ha estado llamando mi atención hacia la felicidad que nos aguarda en casi cualquier ocasión: el gusto por una buena hamburguesa, la alegría de jugar con nuestro perro, el fabuloso sentimiento de lavar las sábanas. Cada día, su pronta sonrisa y su fácil agradecimiento me enseñan más sobre cómo disfrutar de la vida que lo que haya aprendido en los más de veinte años de mi educación formal. Como comentó un día su hermana más pequeña cuando Adam estaba explorando encantado el modo en que funcionaba su cepillo de dientes eléctrico: “Vaya, ya está otra vez Adam inundado de alegría”. Aquel ser semihumano y desgraciado que previno mi médico nunca apareció bajo la piel de Adam; al revés, tuve un hijo que parece haber venido equipado con una perspectiva iluminadora que con inteligencia y con paciencia que se estira hasta enseñarme cómo ser feliz. Sólo me cabe esperar que aquel primer ginecólogo que tuve reciba alguna vez este milagroso regalo.


Miedo nº 3: Mi hijo y yo quedaremos aislados en un mundo hostil
Varias semanas antes de que Adam naciera, leí un libro horrible escrito allá por 1940 (¿o fue en 1490?) sobre cómo tratar a los niños con síndrome de Down de modo que actuaran de una forma mínimamente humana. El autor mencionaba lo importante que era para estos niños recibir mucho reforzamiento positivo por parte de la gente que los quería –en la mayoría de los casos significaría solamente la madre. Este libro era otro pequeño tesoro (y lo digo con fuerte ironía) del tiempo de la institucionalización, pero yo no sabía lo anticuado y confundido que estaba. Llegué a creer sinceramente que mi vida con Adam me aislaría de la compañía con los demás, que la gente nos evitaría a los dos, dejándonos encerrados en una prisión provocada por el accidente genético. No pude estar más equivocada.En las últimas décadas, la mayoría de las sociedades del mundo desarrollado han hecho enorme esfuerzo por aceptar, integrar y socializar a los niños con todo tipo de discapacidad. Queda todavía un largo camino por recorrer, pero para aquellos de nosotros que hemos tenido la suficiente suerte de tener acceso a comunidades que piensan audazmente, esos terribles relatos de hace unos años van pasando rápidamente a la historia. La razón de este cambio es que un gran grupo de gente, quizá incluso todo un auténtico movimiento social, se ha comprometido a defender el valor básico y la dignidad de quienes tienen alguna discapacidad del desarrollo. Quizá ya haya conocido usted a alguna de estas personas gracias a su hospital o a su pediatra, y conocerá a muchos más conforme su hijo crezca.

Además, se beneficiará de los cambios que se están produciendo constantemente en las normas y en los valores sociales. Esta será una magnífica experiencia para su hijo, y preveo que incluso lo será más para usted.Es cierto que desde que Adam nació, me he encontrado con gente que se sentía horrorizada y repelía el pensamiento mismo de la discapacidad. Cuando tenía tres días, lo sujeté en su pequeño porta-bebés que reposaba sobre mi pecho y me fui al campus de Harvard en donde hablé con varios de mis compañeros de clase, amigos y profesores. Ni uno miró directamente a Adam o hizo comentario alguno sobre su nacimiento. Podía perfectamente haber sido invisible. Me sentí herida en lo más vivo por esta reacción, no estando lo suficientemente experimentada, creyendo que si yo simplemente actuara como si Adam fuera un bebé normal –lo que realmente era en casi todos los aspectos– otros se relajarían y responderían de una forma más apropiada. Afortunadamente, los diversos especialistas y terapeutas que empezaron a hacer la “intervención temprana” de Adam pronto me ayudaron a darme cuenta que poca gente hay tan mal educada como el personal de Harvard cuando se trata de la integración social.

A través de mi hijo, empecé a conocer más y más personas que me enseñaron cómo aceptar de verdad a otros seres humanos. En los padres de otros niños con necesidades especiales, en los educadores que atendían a Adam en la escuela, en la buena gente que dirige Special Olympics y en muchos otros, encontré nuevos amigos de ley, sensatos, divertidos, amables, de los que se entregan. Según Adam fue creciendo, noté que mi visión de la humanidad se iba haciendo pausadamente menos cínica de la que tenían los profesores de la Ivy League y los profesionales más prestigiosos con los que yo había trabajado. Absorbidos por entero en su proverbial carrera de ratas, mis colegas tienden a ver a la gente en general como a ratas. Pero a causa de la presencia de Adam en mi vida, he llegado a creer que la mayoría de las personas tienen un gran corazón, deseosas de aceptar a cualquiera que desee aceptarles a ellas.

Cuando Adam es singularizado a causa de su síndrome de Down, la distinción suele ser más frecuentemente positiva que negativa. Un ejemplo. Cuando nuestra familia pasaba sus vacaciones en Hawaii, montamos en una pequeña embarcación con unos 50 turistas para visitar un banco de coral donde podríamos bucear. El barco estaba dotado con un tobogán deslizante por el que los nadadores bajaban y caían a unos diez pies por encima del agua. Adam con sus ocho años, que nadaba ya como un pez, decidió que quería bajar por el tobogán, pero cuando estaba ya subido, se dio cuenta que el descenso era más largo de lo que esperaba. Con todo cuidado y agarrándose a los bordes del tobogán, fue bajándose hacia el agua, después se paró durante un minuto larguísimo, cargándose de ánimo para pegarse la zambullida. Al fin, tomó aire profundamente, levantó sus brazos, y saltó del tobogán al agua. Estaba yo tan absorbida animándole que no me había dado cuenta de las demás personas en el barco, por lo que me vi tan sorprendida como Adam cuando sonó un enorme y espontáneo aplauso por parte de todos.

Nada hubo en ello de forzado o de condescendiente; estas personas simplemente deseaban que Adam lo consiguiera, y su alegría cuando lo hizo fue absolutamente genuina. Quizá fue porque, en el fondo, cada uno de ellos tenía algo de perdedor, y podían identificarse tanto con el miedo de Adam como con su valor. Con su típica despreocupación, Adam volvió a subir a la embarcación, saludó a la audiencia que le felicitaba, y pasó el resto del viaje ayudando a otros chicos a vencer su miedo para tirarse por el tobogán.Éste es el tipo de respuesta con que me he encontrado casi donde quiera que va la familia. Ha habido ocasiones en las que Adam ha sido burlado en la escuela, pero muchas menos y más suavemente de lo que yo imaginaba –no más de las que se burlaron de mí cuando era niña por ser un ratón de biblioteca. Siempre le ha gustado la escuela, siempre ha tenido auténticos amigos, siempre ha destacado en los deportes, siempre se ha imaginado de manera plena y realista un futuro feliz, rodeado de gente que le quiere. En este proceso, ha sido él quien ha abierto mis ojos hacia un mundo más amable y abierto.

Hubo un momento en que pensé que la vida con las repercusiones sociales de la discapacidad de Adam sería intolerable: Ahora, no creo que podría vivir sin ellas.
Ivy League: N. del T. Ivy League es un conjunto de siete universidades privadas, muy prestigiosas, del Este de Estados Unidos entre las que se encuentra la Universidad de Harvard.


Miedo nº 4: Mi marido y yo jamás alcanzaremos nuestros sueños y objetivos
Después de que Adam fuera diagnosticado pero antes de nacer, John y yo estábamos preocupados de que nos nuestros años hubiesen sido heridos fatalmente. En nada nos ayudó el que varios asesores (además del personal obstétrico) intentaran convencernos de que nuestras vidas se destrozarían si manteníamos el embarazo de nuestro hijo. Uno de los mentores le dijo a John que ninguno de los dos terminaríamos jamás nuestros programas de doctorado en Harvard y que nuestras carreras se arruinarían antes de empezar. De nuevo, estábamos oyendo predicciones basadas en el miedo y en la imaginación, no en hechos. Debido a la calmada personalidad de Adam, en muchos sentidos fue más fácil de criar que sus otras dos hermanas y ciertamente no interfirió en los objetivos de las carreras de sus padres más de lo que hubiese hecho un niño “normal”.Es cierto, sin embargo, que tanto John como yo tenemos unas vidas profesionales distintas de las que hubiésemos tenido si Adam no hubiese llegado cuando lo hizo. Esto no es porque interfiriera nuestros planes, sino porque su nacimiento nos hizo comprender que el mundo académico en que hasta entonces habíamos vivido no se ajustaba realmente a nuestras personalidades. Criar a Adam nos ayudó a cambiar nuestro pensamiento dejando de intentar crear un hijo “perfecto”. Empezamos a ver que cada niño es perfecto, que cada persona posee una contribución individual que aportar al mundo, y que será la más feliz sólo cuando se le permita donar esa contribución.Nuestras carreras siguieron una nueva dirección cuando empezamos a aplicar esta perspectiva a nosotros mismos. Aunque obtuvimos nuestros doctorados y conseguimos buenos trabajos como profesores, los dos terminamos por abandonar estos puestos para hacer cosas que nos gustaban más. John, al que le encanta viajar, se hizo consultor financiero internacional. Yo me hice escritora y asesora vocacional, lo que encontré infinitamente preferible a tener un puesto real de trabajo. No por alardear, sino para convencerles de que su vida profesional no ha quedado irremisiblemente dañada, he de mencionar que ganamos bastante más dinero siguiendo nuestros sueños reales que si hubiésemos permanecido en nuestras anteriores carreras.

Puede interesarles saber que gente como Charles de Gaulle, la escritora Pearl S. Buck, el ensayista George Will, el entrenador de fútbol Gene Stallings, y un conjunto de personas con mucho éxito han tenido hijos con síndrome de Down. Existen problemas para combinar cualquier carrera con el ser padres, pero la condición de su hijo de ningún modo es un obstáculo insuperable para alcanzar los objetivos de su propia vida.Una nota final. A las pocas semanas de que Adam naciera, algunos otros padres de la comunidad del síndrome de Down me dijeron que tenía una estupenda vida por delante como defensora de las personas con retraso mental. No me sentí cómoda. Francamente, había hecho otros planes.


Durante años, y para liberarme de cualquier sentimiento de culpabilidad, me esforcé con no mucho ánimo en asistir a las reuniones y actos para conseguir financiación, tomar iniciativas políticas, marcar las líneas educativas, reuniones que eran organizadas por otros padres, pero jamás me sentí muy entusiasmada con ello. Sin embargo, cuando Adam cumplió nueve años y había yo decidido ser escritora, me pareció natural escribir sobre él, y así lo hice –no con ningún interés noble, sino porque era eso lo que sentía que quería hacer. Siempre me sorprendió que la gente me dijera que había contribuido a la causa de conseguir la plena integración de los niños “especiales”, porque la verdad es que mis actos eran absolutamente egoístas.

Como consecuencia de esta experiencia, creo que el mejor modo que cualquier padre tiene de defender la causa de su hijo no es abandonar sus ambiciones previas y dedicar su atención a tiempo completo a “la causa”, sino seguir tratando de alcanzar cualesquiera sueños que haya abrigado antes de que su hijo fuera diagnosticado. Conforme usted va descubriendo su propia misión en la vida y al mismo tiempo termina por adorar a su hijo, será inevitable que aporte su contribución a las personas con síndrome de Down, y que ayude a que el mundo se dé cuenta de hasta qué punto necesita de la extraordinaria presencia de estos seres.
Miedo nº 5. Las vidas de mis otros hijos se verán arruinadas
Otra alegre predicción que recibí de mi ginecólogo fue la de que la presencia de Adam destruiría la vida de mi hija de 18 meses, así como la de cualquier otro hijo que pudiera tener en el futuro. Hoy, y con el fin de informar sin prejuicio alguno, pregunté a mis dos hijas de qué manera había afectado a sus vidas el tener un hermano con síndrome de Down. Kate tiene 15 años, dos más que Adam, y Lizzy tiene 11, dos años más joven que Adam. Aunque les entrevisté por separado, sus respuestas a la mayoría de mis preguntas fueron casi idénticas. Fueron también un poco pesadas. No obstante las voy a copiar aquí, porque me hubiesen ayudado inmensamente conocerlas cuando por primera vez trataba de adaptarme al diagnóstico de Adam.
P: ¿Cómo te sientes por el hecho de tener un hermano con síndrome de Down?
R (las dos): Es difícil decirlo. No me puedo imaginar no tener un hermano con síndrome de Down.
P: ¿Te sientes alguna vez infeliz por ello?
R (las dos): No
P: ¿Cómo crees que afecta a tu vida social?
R (las dos): No la afecta.
P: ¿Te preocupa tener que cuidar de Adam cuando seas mayor?
R (las dos): No, él haría lo mismo por mí.
P: ¿Has deseado alguna vez que Adam no tuviese síndrome de Down?
R (las dos): No.
P: ¿En qué crees que tu vida hubiese sido diferente de no haber tenido Adam síndrome de Down?
R (Kate): No hubiese sido diferente.
R (Lizzy): Creo que si no hubiese tenido síndrome de Down, podría fastidiarme.
Ahí tienen, la propia descripción de mis hijas sobre la lucha terrible que tuvieron para mantener la paz con la anomalía cromosómica de su hermano. Como he comentado antes, nuestra familia ha tenido mucha suerte por el hecho de que Adam tenga básicamente buena salud y una personalidad tan extraordinariamente agradable. Si esas condiciones fuesen diferentes, mis hijas podían haber experimentado un trauma mucho mayor. Pero sus respuestas revelan que la mera presencia de un niño con trisomía 21 no se traduce necesariamente en un desastre para los hermanos “normales”.Mi propia percepción sobre mis hijas es la de que aceptan niños de modo poco corriente, sin preocuparse por el hecho de que sean diferentes de ellas en muchos conceptos. Aceptan a las personas de otras culturas, raza, religión, o estado socioeconómico, y piensan que los prejuicios son un gasto de tiempo. Nunca sabremos si hubiesen sido de otra manera con o sin el síndrome de Down de Adam; pero mi opinión personal es que las mentes de mis hijas poseen una perspectiva más amplia y más profunda porque Adam es su hermano.

Miedo nº 6. Estaré siempre triste
Éste es otro de los miedos que se me fue consolidando por los estudios que leí mientras todavía mantenía el embarazo de Adam. Quizá sepan que todos los seres humanos pasan por un “proceso de duelo” predecible cuando les ocurre algo trágico. Comprende las fases de negación, “regateo”, rabia, tristeza, y por último aceptación. Mientras esperaba a Adam, se me dijo que de acuerdo con algunos trabajos de investigación, los padres que tienen un hijo con discapacidad (a diferencia de los padres cuyo hijo se muere), nunca llegan a alcanzar la aceptación. Simplemente giran inquietos alrededor del proceso de duelo, de la negación al regateo, a la tristeza, a la rabia, y vuelta a empezar de nuevo por el resto de sus vidas.Esta fue probablemente la idea más descorazonadora que escuché durante la etapa acongojada y pavorosa que pasé desde el diagnóstico de Adam hasta su nacimiento.
La idea de que tendría ese sentimiento para siempre, o al menos durante el tiempo que Adam y yo estuviésemos vivos, fue tan divertida como tener una sentencia de cadena perpetua en Alcatraz. Afortunadamente, las profecías de tristeza eterna resultaron tan falsas como todos mis otros miedos. Tener un hijo con síndrome de Down no significa que va a ser usted desgraciado para siempre. Por otra parte, tampoco va a ser siempre feliz. Ningún hijo, sea cual fuere su perfil genético, tiene el poder de determinar la experiencia de vida de sus padres.
Nuestros hijos sólo pueden crear oportunidades para que cobremos sentido de nuestras propias vidas y lleguemos a un acuerdo con nuestras propias dificultades. Nuestra felicidad no está en sus manos sino en las nuestras.Dicho esto, la clave apara adaptarse a que su hijo tiene síndrome de Down es dejar que se vayan sus ideas sobre lo que piensa que su hijo podría haber llegado a ser, y disfrutar de lo que su hijo realmente es. A menudo comparo la experiencia con la compra de un animal, creyendo que ha comprado un perrito, se lo lleva a su casa y descubre que en realidad es un gatito. Si se pasa todo el tiempo tratando de que el gatito se comporte como un perrito, olvídese de disfrutar todas esas innatas cosas maravillosas que ocurren con los gatitos. Las personas que tienen síndrome de Down no son mejores ni peores que las que no lo tienen, pero son diferentes en algunas cosas. Esas diferencias pueden ser fuente de desencanto o decepción, pero también pueden ser el origen de un gozo inesperado.

El mero hecho de afirmarlo no les indica lo verdadero que es; habrán de descubrir ustedes las alegrías de su situación observando cómo se desarrolla su maravilloso bebé. Todo lo que puedo decirles es que, para mí, criar a Adam ha sido una fuente de continuas, pequeñas epifanías, momentos en los que su peculiar inteligencia me permite ver el mundo de nuevas maneras. Estoy escribiendo esto justo unos días después del 11 de septiembre de 2001, cuando los terroristas atacaron los estados Unidos y cambiaron el alma americana para siempre. Conforme veía los noticiarios sobre los cascotes humeantes que habían sido las Torres Gemelas, Adam vino a preguntarme qué corbata creía yo que debía llevar para su baile de la escuela. Después de ayudarle a decidir, le señalé a la televisión. Habíamos estado hablando como familia durante varias horas sobre el desastre, y me preguntaba qué consecuencia habría sacado Adam de todo ello.–¿Qué crees que América debería hacer sobre esta cosa terrible? –le pregunté. Adam contempló en la tele las ruinas, frunció el ceño pensando y dijo:–Bueno, simplemente tenemos que seguir bailando.Este es mi consejo para ustedes, si es que están atravesando por su propia devastación personal, la destrucción de sus propias esperanzas para ustedes y su hijo.
Sé que es posible descender hasta llegar a un estado de aflicción permanente, pero en una sociedad llena de oportunidades para sus hijos, esto está muy lejos de ser su única elección posible. Si simplemente se deja a sí mismo amar a su hijo tal como es, ese amor abrirá nuevos modos de ver, idear y experimentar la vida. El espectro de su vida emocional probablemente se hará más amplio que si su hijo fuera “normal” –experimentará más pena, en cierto modo, pero también experimentará más alegría. Algunas personas pueden considerarlo como una carga. Para mí, lo siento como un privilegio.Varios años después del nacimiento de Adam, una amiga a la que había conocido en la escuela secundaria me llamó para decirme que acababa de dar a luz un hijo con síndrome de Down.
Tuve que refrenarme para no decirle, “¡Vaya, felicidades! ¡Eso es estupendo!”. Tuve que recordarme a mí misma que debía respetar su tristeza, sus temores, el dolor de unos sueños frustrados. También respeto estas cosas en usted, así que ahora mismo acepte por favor mis más profundos sentimientos de compasión. Pero me gustaría dejarle un mensaje para más adelante, cuando vea por sí misma la extraordinaria personita que ha entrado en su vida. Tal como mi viejo doctor aseguró, su vida nunca volverá a ser la misma –pero de muchas maneras, será mejor de lo que ese buen doctor pudo imaginar jamás. Tiene usted un bebé con síndrome de Down. Su vida nunca volverá a ser la misma ni para usted ni para su familia. Enhorabuena. Va a ser maravilloso.

Martha Beck, Ph.D.Estados Unidos
Este artículo es un capítulo del libro “Down syndrome: Visions for the 21st Century”, editado por W.H. Cohen, L. Nadel y L. Mirzik. Wiley Ed., New York 2002. Con autorización para su traducción y publicación en Canal Down21.




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